Miles de personas apoyan en Tudela a la familia de Izan

V. Villafranca
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Miles de personas han acudido esta tarde en Tudela a la concentración de apoyo a la familia de Izan, el niño de 6 años con Síndrome de Duchenne a quien el Departamento de Salud deniega un medicamento por el que su familia lucha desde hace meses.

Bajo el lema “Vida para Izan”, miles de tudelanos y vecinos de otros pueblos de La Ribera se han sumado a la reivindicación de la familia que solicita que Salud cambie de opinión y autorice la financiación de Ataluren, un medicamento que ya toman 33 niños de otras Comunidades Autónomas para frenar los efectos de la distrofia muscular de Duchenne. A las siete de la tarde, miles de personas, muchas de ellas familias con niños, han acudido a La Plaza de los Fueros para mostrar su apoyo a la reivindicación de los padres de Izan, Mayra Gil y Enrique Munilla. 

Salud se ratifica en la falta de evidencias sobre la eficacia del medicamento Ataluren en el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne por lo que tras varias reuniones con la familia sigue denegando el medicamento. El Departamento ha planteado una alternativa y ha ofrecido a los padres la incorporación del Izan a uno de los 8 ensayos clínicos con otros fármacos que actualmente se desarrollan en España contra el síndrome de Duchenne. La familia ha rechazado está propuesta porque quiere que Izan sea tratado con Ataluren como les han prescrito varios médicos. El fármaco se encuentra en fase de ensayo clínico y ha sido rechazado para varios países en la Unión Europea entre ellos, España. El Ministerio de Sanidad defiende que hay la falta de evidencias sobre la eficacia del medicamento. El pasado 8 de febrero el Ministerio de Sanidad rechazó la última solicitud para incorporar el citado fármaco a la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud, por lo que seguirá sin ser financiado por la sanidad pública. Varias Autonomían si han autorizado el uso compasivo del medicamento y actualmente está siendo tratados en toda España, 33 niños y niñas con Sindróme de Duchhene.

El Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea ha sido autorizado por el Ministerio de Sanidad a realizar el primer estudio caso-control histórico en el Estado sobre la eficacia del tratamiento de 45 niños y niñas que toman o han tomado Ataluren.

 

Miles de personas apoyan en Tudela a la familia de Izan
Miles de personas apoyan en Tudela a la familia de Izan
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