Salud insiste en que el medicamento no es bueno para Izan

NATV
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El consejero de Salud ha recibido a los padres del niño tudelano afectado por síndrome Duchenne, y les ha reiterado que el departamento no financiará el medicamento porque "no se sabe su eficacia"

Así se ha pronunciado el consejero tras reunirse este martes en la sede del Departamento de Salud con los padres de Izan Munilla, el niño de 6 años que sufre esta enfermedad rara que origina distrofia muscular y para quien la familia pide este medicamento, que por el momento Salud rechaza.

En la reunión, a la vista de la negativa, los familiares han solicitado al consejero una solución "intermedia" como "darle el medicamento durante dos años y ver cómo evoluciona", ha comentado Isabel Vicente, tía del niño, al término del encuentro.

Por su parte, el consejero de Salud ha afirmado que entiende "perfectamente" la postura de los padres, pero que el departamento "mantiene el criterio técnico" sobre el medicamento "apoyado en la Comisión Central de Farmacia".

Salud dice 'no' a los padres de Izan
Salud dice 'no' a los padres de Izan - Foto:

"A veces es más fácil firmar y olvidarte de todos los problemas, pero yo soy médico y eso no se puede separar. Me cuesta dar un medicamento que no sabemos la eficacia y que puede tener algún efecto secundario", ha afirmado Domínguez, para explicar que están a la espera de "lo que decida el Ministerio". "Si lo incluye en la Cartera Básica, no tendremos ningún problema en dárselo", ha asegurado.

Según ha indicado, "no es un problema económico", teniendo en cuenta que el Servicio Navarro de Salud "está gastando del orden de más de 7 millones de euros en el tratamiento de 160 pacientes". "El coste de este medicamento, siendo alto, no desequilibra el presupuesto", ha asegurado el consejero, para insistir en que "no es un criterio económico, sino un criterio clínico".

Así, ha incidido en que si el Ministerio de Sanidad lo incluye en la Cartera Básica de Servicios "no hay ningún problema y se lo daríamos". Y ha destacado que desde el departamento están abiertos a "todas las posibilidades y a buscar una solución, como no puede ser de otra manera". "Si en este tiempo aparecen unas nuevas evidencias del fármaco, lógicamente lo reevaluaré", ha expuesto.

En este sentido, ha explicado que han acordado con la familia del niño mantener una nueva reunión "una vez que sepamos la decisión del Ministerio", que podría conocerse a lo largo de este mes de febrero.

Domínguez ha detallado que en una primera reunión plantearon a la familia dos opciones, la primera, esperar a 2020 para que "se cierre el ensayo clínica" que está en marcha sobre el medicamento y, la segunda opción, buscar en qué ensayo clínico podría tener cabida el niño.

Según ha señalado, "en este momento en España hay nueve ensayos clínicos, pero lógicamente cada uno tiene unas indicaciones claras". "Por lo tanto, nos comprometimos a ver en qué ensayo podría tener cabida de otros fármacos que, según nuestro criterio, tienen más visos de ser más útiles", ha relatado.

A este respecto, Domínguez ha agregado que la enfermedad de Duchenne se produce porque "no se produce distrofina, una sustancia necesaria para el desarrollo del músculo" y que el medicamento que pide la familia "no lo produce". "Sin embargo, hay otros fármacos que sí, desde un punto de vista conceptual puede ser más útil", ha remarcado.

El consejero ha explicado que "en principio" la familia no contempla esta opción, ya que "cabe la posibilidad de que entre en el grupo de no tomar medicamento y tome placebo".

Por su parte, Isabel Vicente de Vera, tía del niño, ha pedido al Departamento de Salud, ante su negativa a dispensar el medicamento, que "valore la opción de hacer algo intermedio" y así "dárselo durante dos años y ver cómo evoluciona".

"Ellos dicen que no es bueno el medicamento, para nosotros sí; ellos se basan en unos datos y nosotros en otros, por lo menos, que le den durante un tiempo el medicamento y se valore como avanza", ha planteado.

Según ha expuesto, el medicamento que solicitan es "un tratamiento para toda la vida" y, frente al argumento del consejero de que tiene "unos posibles riesgos", ha defendido que "teniendo en cuenta que es una enfermedad con esperanza de vida de 20-30 años, lo poco que se pueda alargar supone más beneficios que perjuicios".

"El medicamento lo que hace es mantener el músculo bien, si está dañado no lo arregla, pero lo mantiene", ha expuesto la tía de Izan, quien ha advertido de que "el tiempo va en nuestra contra".